腦癱是一種影響個人、家庭和就近社區(qū)的終身狀況。因此,為了使腦癱患者的缺陷對生活影響最小,需要對其個人和家庭進行全面的特別關注。此外,社會需要對殘疾人有更多的關照和考慮,為他們減少建筑障礙,提供適宜的公共交通和交流條件。教育系統(tǒng)是幫助個人在社會中發(fā)揮作用和最大能力的重要手段。在許多方面,醫(yī)療保障系統(tǒng)在為腦癱患兒在社會中發(fā)揮最佳作用中扮演了最顯著的角色。但是,醫(yī)療保障系統(tǒng)也是父母最先認識到他們的孩子的發(fā)育問題已經超出他們預期的正常狀態(tài),同時父母虔誠地期望他們的孩子能夠恢復正常是非常普遍的現(xiàn)象。由于精神信仰的減弱或奇跡般治愈的減少,使殘障兒童父母的熱切希望下降。 本書目的是幫助腦癱患兒發(fā)展成為一個成年人,使他們功能障礙的影響得到控制,對他們在成人功能方面的影響減少。這一意圖基于這樣一個事實,在生長過程中肌肉骨骼系統(tǒng)經過理想的管理,殘疾發(fā)展的進度可能會進展很慢。也許在良好的肌肉骨骼處理方面,更重要的是通過在童年時代幫助孩子和家庭,使他們保持對順利成年生活的現(xiàn)實希望。要達到這個目標需要醫(yī)生去了解孩子和家庭,并以富有同情心的方式與患兒功能上切合實際的期望進行溝通。由于多種原因,提供這類護理的最大困難是醫(yī)生照顧患者的時問有限。矯形外科醫(yī)師也有同感,腦癱不能被治愈(不能讓孩子具有正常功能),因此導致這項工作使人有挫敗感。因為父母對孩子的治療沒有進展感到沮喪,醫(yī)生必須在與感到絕望的患者和家屬的溝通上保持平衡,并且去體會哪些事需要做,一般情況是跟腱的延長。所有的醫(yī)療決策,包括手術,要始終兼顧短期和長期的影響。隨著每個決策的指定,醫(yī)生應該問:“在孩子是一個成熟成年人的時候,這個建議的影響會是什么?”這是最困難的角度,特別是對經驗較少的年輕醫(yī)生。本書意圖提供盡可能多的關于這方面的見識。