中國血友病管理指南（2024版）

　　血友病是一種遺傳性出血性罕見病，患者終生需要結束替代治療。為了提高我國醫(yī)務工作者提供對于血友病的認識，為患者提供及時和規(guī)范的診治，我們曾制訂了多個版本的血友病診斷與治療的指南或者共識。本書將結合國內外最新研究進展和臨床實踐，更新我國血友病管理指南。內容將涉及各個學科。血友病作為一種罕見病，近年來受到國家有關部門的高度重視。此管理指南的出版將規(guī)范我國血友病管理的各個方面，為患者提供合理的診療和照護，為提高我國罕見病診療水平提供可資借鑒的經驗。

　　現為中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院（血液學研究所）血栓與止血診療中心主任主任醫(yī)師 、博士生導師。亞太血友病協(xié)會指導委員會成員、中國醫(yī)藥教育協(xié)會止血與血栓分會副主任委員、中國研究型醫(yī)院學會罕見病分會常務理事、中國研究型醫(yī)院學會血栓與止血專業(yè)委員會常務委員、中華醫(yī)學會血液學分會委員、國家衛(wèi)健委第二屆罕見病診療與保障專家委員會委員、中國罕見病聯盟血友病學組主任委員、中國病理生理學會實驗血液學專業(yè)委員會血管生物學組副組長、中國罕見血液病工作組組長、全國血友病協(xié)作組組長。