套細胞淋巴瘤標準數(shù)據(jù)集

　　套細胞淋巴瘤（mantle cell lymphoma，MCL）是一種特殊且罕見的B細胞淋巴瘤，是非霍奇金淋巴瘤中的一種，占非霍奇金淋巴瘤的3% ~ 6%，具有獨特的臨床、生物學和分子學特征。據(jù)報道，每年每10萬人中有0.5人患病，診斷時中位年齡為68歲，男性居多（3：1）。套細胞淋巴瘤患者通常表現(xiàn)為Ⅲ期或Ⅳ期臨床分期，伴有淋巴結腫大、肝脾腫大和骨髓受累，很少出現(xiàn)局限性癥狀。結外受累較常見，通常累及胃腸道和瓦爾代爾環(huán)。套細胞淋巴瘤來源于淋巴濾泡外套區(qū)未成熟生發(fā)中心前CD5陽性的小B細胞，兼具惰性淋巴瘤和侵襲性淋巴瘤的所有惡性特點，侵襲性較強，具有較晚的臨床分期與廣泛的結外浸潤。這種疾病通常初對治療有反應，但后期對傳統(tǒng)的放化療不敏感，預后差。套細胞淋巴瘤的診斷和治療的情況不容樂觀，給個人、家庭、國家和社會帶來沉重的負擔，但目前技術暫未掌握套細胞淋巴瘤的發(fā)病及復發(fā)規(guī)律，其治療仍然面臨巨大挑戰(zhàn)。隨著信息技術的飛速發(fā)展，醫(yī)學大數(shù)據(jù)技術已經(jīng)在許多疾病的診斷和治療中發(fā)揮了重要作用，通過強大的信息整合和數(shù)據(jù)挖掘能力，從真實世界數(shù)據(jù)中探索學科規(guī)律，從而對目標疾病進行更加有效的治療。在開展真實世界的大數(shù)據(jù)研究的過程中，面臨諸多困難和挑戰(zhàn)。醫(yī)療數(shù)據(jù)散落在醫(yī)療機構內(nèi)部的各個信息系統(tǒng)中，數(shù)據(jù)可及性和質(zhì)量堪憂，在應用過程中存在查找困難、人工錄入過程繁瑣和錯誤率高等諸多問題。且不同醫(yī)療機構使用的醫(yī)療信息系統(tǒng)供應商多達300多家，其所使用的數(shù)據(jù)結構和標準尚待統(tǒng)一，因此不同醫(yī)療機構之間難以實現(xiàn)真正有效的數(shù)據(jù)共享和復用，形成了一個個事實上的“信息孤島”，導致這些寶貴的醫(yī)學資料無法有效地整合利用，從而無法發(fā)揮其潛在的巨大醫(yī)療價值。通過醫(yī)渡云的數(shù)據(jù)平臺標準建設流程，可以將分散于不同醫(yī)院不同信息系統(tǒng)中的臨床信息通過數(shù)據(jù)采集、清洗、重構、存儲、整合、挖掘等步驟集成云端的數(shù)據(jù)中心。進而利用自然語言處理技術、結構化、歸一和EMPI等先進的機器學習和人工智能技術，對套細胞淋巴瘤等疾病的醫(yī)療數(shù)據(jù)進行規(guī)范集成、深度挖掘和綜合利用，利用真實世界數(shù)據(jù)反哺和促進學科發(fā)展。此次由蘇州大學附屬醫(yī)院聯(lián)合醫(yī)渡云（北京）技術有限公司，依托國家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學研究中心，納入多家醫(yī)院專家，共同基于相關術語規(guī)范、套細胞淋巴瘤疾病相關指南文獻及專家共識，建立中國的套細胞淋巴瘤標準數(shù)據(jù)集。希望這項工作能夠為后續(xù)開展多項真實世界的多中心研究筑基，共同構建及推進中國套細胞淋巴瘤疾病診療規(guī)范。

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