罕見病敘事醫(yī)學

定　價：￥99.00

作　者：	主編：張抒揚，劉薇；副主編：陳芳，張國君，沈琳，周文浩，傅君芬，程南生，熊先軍
出版社：	清華大學出版社
叢編項：
標　簽：	暫缺

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ISBN：	9787302645306	出版時間：	2023-09-01	包裝：	平裝-膠訂
開本：	16開	頁數(shù)：		字數(shù)：

內容簡介

　　敘事醫(yī)學是近年來新興的一個創(chuàng)作方向。罕見病一直是是社會關懷關注的熱點，《罕見病敘事醫(yī)學：愛，有溫度》包含多學科領域專家精選的罕見病患者病例、診療過程的經(jīng)驗分享、罕見病患者真實現(xiàn)狀分享。讀者為罕見病臨床診療醫(yī)師、藥師、罕見病患者、社會其他行業(yè)人員。（具有普適性）為了促進全社會更好地了解罕見病患者群體的處境與需求，傳遞中國醫(yī)生群體以患者為中心，醫(yī)患共同決策的理念與尊重患者、理解生命的人文關懷，推動全社會醫(yī)患和諧相處的理念。

作者簡介

　　劉薇，女，兒科主任醫(yī)師，天津市兒童醫(yī)院院長、天津市作家協(xié)會會員。。出版長篇科普書籍6部，長篇小說5部。獲評天津市健康教育中心2016-2018健康傳播人物突出貢獻巡講師。天津市2018年“點贊最美女性”活動中被評為“最美白衣天使”。被授予2019年度天津市三八紅旗手榮譽稱號。2021年獲評天津市全民科學素質工作先進個人。獲評2021年書香天津“優(yōu)秀讀書人物”。

圖書目錄

別樣的女孩兒，一樣的可愛 1
惱人的字母病 6
荊棘初剪 10
革而有孚 15
圓滿重生 20
神奇的換膚 24
嚴冬里的春風 28
“瓷娃娃”也想飛翔 33
我不是“小怪物”，請別遠離我 38
鐘，無疾 41
曙光，奇跡 46
兩只畸形足和兩袋大米的故事 50
念念不忘，終有回響 54
父母的愛與堅守，讓32歲的他活出別樣的色彩 59
何時能終止這悲傷的“舞蹈” 64
撲朔迷離的抽搐 69
她的笑容 74
父愛如山 78
灌滿“牛奶”的肺 83
不信命 87
與天爭命 91
“藍”嘴唇 95
探秘病痛之源，用愛溫暖人心 100
人世間最奇特的那份“緣” 104
一念 109
“癱瘓”的小男孩 114
來自一個家庭的六面錦旗 117
愛一直在 122
鏗鏘玫瑰，平凡的堅強 127
我想活下去 133
困擾一家人的肌無力 138
跨越生與死的堅守 143
堅持的意義 148
奇怪的奪命水腫 153
升華 158
那個秋天 163