免疫性血小板減少癥：醫(yī)患不同的視角

　　免疫性血小板減少癥（ITP）是臨床上比較常見的一種出血性疾病。無(wú)論是患者本人和（或）患者家屬，甚至醫(yī)務(wù)人員對(duì)于這類疾病的認(rèn)識(shí)都有較多誤區(qū)，導(dǎo)致患者和（或）患者家屬過(guò)度焦慮，醫(yī)生過(guò)度治療等。 ITP家園血小板病友之家作為患者和（或）患者家屬自發(fā)成立的病友組織，其核心成員收集整理了大量相關(guān)病例。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病研究所楊仁池教授，長(zhǎng)期從事ITP臨床診治和基礎(chǔ)研究，本次攜兩位高徒與ITP家園的朋友一起合作，從醫(yī)患各自的角度對(duì)每個(gè)真實(shí)病例進(jìn)行描述與點(diǎn)評(píng)，旨在提高大家對(duì)于這類疾病的認(rèn)識(shí)。希望能夠?qū)τ贗TP患者、患者家屬以及醫(yī)務(wù)人員有所幫助。 本書共選取27例病例，涵蓋了各個(gè)年齡段的原發(fā)性ITP、繼發(fā)性ITP等。此外，為了讓讀者對(duì)于這類疾病有更深入地了解，Z前面的兩章中還對(duì)血小板的生成和哪些患者可以發(fā)生血小板減少進(jìn)行了介紹。

　　楊仁池，主任醫(yī)師，博士研究生導(dǎo)師?，F(xiàn)任中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（血液學(xué)研究所）血栓與止血診療中心主任；中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)常務(wù)理事、中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)第十屆委員會(huì)委員、中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)止血與血栓學(xué)組副組長(zhǎng)、中國(guó)病理生理學(xué)會(huì)實(shí)驗(yàn)血液學(xué)專業(yè)委員會(huì)血管生物學(xué)組副組長(zhǎng)、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)整合醫(yī)學(xué)分會(huì)整合血液病學(xué)專業(yè)委員會(huì)中國(guó)罕見血液病工作組組長(zhǎng)；國(guó)家血友病病例信息管理中心負(fù)責(zé)人，世界血友病聯(lián)盟國(guó)家成員組織（中國(guó)）負(fù)責(zé)人；衛(wèi)生部有突出貢獻(xiàn)中青年專家，享受國(guó)務(wù)院政府特殊津貼；天津市衛(wèi)生行業(yè)第七屆“十佳”醫(yī)務(wù)工作者；獲2006年度天津市五一勞動(dòng)獎(jiǎng)?wù)拢?010年度天津市勞動(dòng)模范；《Haemophila》中文版主編，《Haemophila》和中華血液學(xué)雜志等的編委。發(fā)表D一作者或通訊作者SCI論文98篇。先后獲得國(guó)家科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎(jiǎng)二等獎(jiǎng)、天津市科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎(jiǎng)一等獎(jiǎng)、教育部科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎(jiǎng)二等獎(jiǎng)等。 孟寒冰，常用名：孟桐妃。ITP家園血小板病友之家創(chuàng)始人、中國(guó)血小板日發(fā)起人；白求恩志愿者服務(wù)中心主任；中華少年兒童慈善救助基金會(huì)ITP基金負(fù)責(zé)人；2017北京十大榜樣人物。北京大學(xué)哲學(xué)系碩士，清華大學(xué)首批公益領(lǐng)袖研修班學(xué)員。 孟桐妃本人是一名ITP患者，她在15歲的時(shí)候被確診患有ITP，一路坎坷走來(lái)，深知輾轉(zhuǎn)求醫(yī)不易，她帶病生活，不僅以常人難以想象的努力讀完了北京大學(xué)研究生，還以積極向上的人格魅力收獲了愛情，建立了幸福的家庭。 2006年她開通了新浪博客，將自己的患病經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)寫了出來(lái)，訪問(wèn)量達(dá)到20萬(wàn)。為了交流方便，她創(chuàng)建了病友QQ群。2011年，為了能夠更好地幫助到病友群體，又創(chuàng)辦了“ITP家園血小板病友之家”公益網(wǎng)站。現(xiàn)已全身心投入到公益事業(yè)中。 她說(shuō)：“有時(shí)候也很累，我也不知道怎么堅(jiān)持下來(lái)的，我就覺得身后有很多患者期盼的目光，這件事情我必須得做，就這么做下來(lái)了。”她憑借著一種使命感的信念在支撐著自己做這件事，一做就是十幾年，被稱作有著大愛的向陽(yáng)花。