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守望星星的孩子:來自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告

守望星星的孩子:來自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告

定 價(jià):¥36.00

作 者: 聶昱冰
出版社: 黑龍江教育出版社
叢編項(xiàng):
標(biāo) 簽: 社會(huì)調(diào)查與社會(huì)分析 社會(huì)科學(xué) 社會(huì)學(xué)

ISBN: 9787531684718 出版時(shí)間: 2016-12-01 包裝: 平裝-膠訂
開本: 16開 頁數(shù): 266 字?jǐn)?shù):  

內(nèi)容簡(jiǎn)介

  《守望星星的孩子:來自中國(guó)孤獨(dú)癥群體的報(bào)告》是第一本全面介紹孤獨(dú)癥、孤獨(dú)癥患者群體及家屬、孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)工作內(nèi)容、社會(huì)相關(guān)救助組織等信息的全面翔實(shí)、權(quán)威的圖書。作者通過深入孤獨(dú)癥研究與康復(fù)的第一線,采訪了大量相關(guān)人員,獲得了第一手的寶貴資料。為完成這本書的創(chuàng)作,采訪了大量相關(guān)人員,包括:國(guó)家殘聯(lián)、北京孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)、孤獨(dú)癥患兒家庭、孤獨(dú)癥家長(zhǎng)互助組織、康復(fù)學(xué)校以及這一領(lǐng)域的專家學(xué)者、教師、義工、志愿者。本書通過全方位、多角度對(duì)孤獨(dú)癥兒童這一群體的報(bào)道,旨在引發(fā)全社會(huì)對(duì)這一特殊群體的關(guān)注,呼吁更多的善心人士加入到救助孤獨(dú)癥兒童的事業(yè)中來。

作者簡(jiǎn)介

  聶昱冰,中國(guó)作協(xié)會(huì)員,河北作協(xié)簽約作家,新浪網(wǎng)金牌簽約作者,魯迅文學(xué)院第二十五屆中青年作家高研班學(xué)員。作為青年作家代表參加2013年全國(guó)青創(chuàng)會(huì)。作品曾分別獲得中國(guó)作協(xié)重點(diǎn)扶持和中國(guó)作協(xié)網(wǎng)絡(luò)聯(lián)席園地重點(diǎn)扶持、曾獲全國(guó)互聯(lián)網(wǎng)長(zhǎng)篇小說大賽一等獎(jiǎng)、新浪網(wǎng)雙杰出貢獻(xiàn)獎(jiǎng)、太湖文學(xué)獎(jiǎng)入圍獎(jiǎng)。已由省級(jí)以上出版社正式出版了十幾部長(zhǎng)篇小說,其中多部作品被改編為電視劇、廣播劇、小說聯(lián)播。在國(guó)內(nèi)多家報(bào)紙開設(shè)散文專欄,并出版散文集。曾多次進(jìn)行紀(jì)實(shí)小說、報(bào)告文學(xué)創(chuàng)作,如河北省《中國(guó)夢(mèng),趕考行》系列;《江蘇公安禁毒紀(jì)實(shí)》等。

圖書目錄

前 言 第一卷:天上落下一顆星 女人,你的名字叫“堅(jiān)韌” 3 1. 黑夜,在那天突然降臨 3 2. 最艱難的四世同堂 6 3. 一聲呼喊 9 走出“黑屋子” 14 1. 突變,絕望 14 2. “他降生在了一間黑屋子里” 19 3. “我們離婚吧” 22 4. 家中的舞臺(tái) 24 5. 進(jìn)步就是驚喜,不退步就算是勝利 27 “孩子,我要帶你走到陽光之下” 30 1. 剛滿二十八歲的年輕母親 30 2. “他不認(rèn)識(shí)我”,母親艱澀地說出這句話 35 3. 這一生,究竟會(huì)有多悲涼 39 4. 走到聚光燈之下 42 第二卷:點(diǎn)燃滿天星光 此生伴你前行 —哈爾濱市啟迪學(xué)校 51 上篇 因?yàn)榕畠?,她選擇了去幫助更多的孤獨(dú)癥孩子 52 1. 給女兒唱歌 52 2. 一個(gè)康復(fù)訓(xùn)練班的誕生 54 3. “身兼四職” 59 中篇 孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè),就仿佛是執(zhí)著行進(jìn)在群山 峻嶺之中的一群人,如果想往前走,就要堅(jiān) 定信念:逢山開路,遇水搭橋 63 4. 驚人的數(shù)字 63 下篇 未來,她希望能夠開一個(gè)農(nóng)場(chǎng),讓長(zhǎng)大后的 孤獨(dú)癥孩子們,在農(nóng)場(chǎng)里一起生活,互相幫 助,相依為命,過上有價(jià)值的人生 67 5. 開農(nóng)場(chǎng)的夢(mèng)想 67 6. 爸爸的眼淚 69 7. “請(qǐng)你接受我” 71 8. 未來,繼續(xù)風(fēng)雨同舟 73 一所學(xué)校,六位老師,十五位學(xué)生 —石家莊瑞智兒童康復(fù)中心 77 1. 身兼數(shù)職的校長(zhǎng) 78 2. “什么樣的社會(huì)才是最好的社會(huì)” 79 3. 當(dāng)孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)大之后 81 4. 他終于學(xué)會(huì)了“拍手” 84 5. 從幼教到特教 88 6. 他們不是特殊兒童,他們是有特殊需要的孩子 92 7. 我們是一個(gè)團(tuán)隊(duì) 95 8. 做“用心的老師” 99 9. 目標(biāo),仍舊是“融合教育” 103 讓每個(gè)人都能有尊嚴(yán)地生活 —燕京陽光社區(qū)之家 106 1. 我們是一個(gè)“家” 107 2. 是家長(zhǎng)們讓他留在了北京 110 3. 把“洗碗”分成八個(gè)步驟,“洗衣服”分成十九步 113 4. 以人為本 114 5. 困境 116 我聽到了“花開的聲音” —西安市蓮湖區(qū)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心 (藍(lán)海豚特殊教育) 118 1. 理想之花,永不凋謝 119 2. 既然選擇遠(yuǎn)方,就勇往直前 122 3. 善良人行善良事 127 4. 讓星星的孩子不再孤獨(dú) 129 5. 后記 131 第三卷:始信人間,真有天使 溫柔的堅(jiān)持 135 1. 一個(gè)真實(shí)的故事 135 2. 行過萬里路,仍不改初衷 137 3. 裝在籠子里的孩子 142 4. 星星的孩子,未來在何方 148 5. 后記 155 一個(gè)年輕女孩的絢麗夢(mèng)想 159 1. 一次又一次抉擇 159 2. 我選擇“留下” 162 3. 帶著學(xué)生一起回家 164 她們,是希望,是未來 169 1. 手語很美,孩子的友誼很簡(jiǎn)單 169 2. 這條路,很難 170 3. 一起成長(zhǎng) 173 第四卷:我們?cè)谛袆?dòng) 中國(guó)從未放棄,所以明天會(huì)更好 176 1. 彭麗媛女士看望孤獨(dú)癥兒童,慰問孤獨(dú)癥家庭 176 2. 2014年1月8日國(guó)務(wù)院下發(fā)通知 177 3. 2015年國(guó)務(wù)院7號(hào)文件 177 4. 第二十五次全國(guó)助殘日活動(dòng)的主題: “關(guān)注孤獨(dú)癥兒童,走向美好未來” 178 5. 來自醫(yī)學(xué)專家的聲音 182 6. 來自主流媒體的關(guān)注 187 7. 來自創(chuàng)業(yè)者的消息 190 8. 中國(guó)孤獨(dú)癥大事記 190 9. 自閉癥調(diào)研報(bào)告摘錄 192 關(guān)于孤獨(dú)癥,我們需要做的還有很多很多 —專家訪談錄 197 1. “如果你真的想知道,我就給你說說吧” 197 2. 這些孩子需要我們,可我們無能為力 198 3. 被鐵門和鐵窗關(guān)住的孩子 200 4. 中國(guó)的孤獨(dú)癥研究者們是“一邊開路一邊朝前走” 202 5. 孤獨(dú)癥孩子的家庭,至關(guān)重要 203 6. 目前,這是一個(gè)無解的難題 205 7. 我們的行為,能夠改寫他們的命運(yùn) 206 一位父親的悲劇 209 1. 新聞回放 209 2. 爸爸、媽媽、女兒,無一不悲傷 211 3. “你,也有過這樣的想法嗎” 213 4. 能堅(jiān)持下去的父母都是英雄 218 星星義賣—央視中最美的身影 222 1. 我們必須要履行作為媒體人的社會(huì)責(zé)任 222 2. “星星義賣”引發(fā)了網(wǎng)友對(duì)孤獨(dú)癥群體的爭(zhēng)議與關(guān)注 224 3. “他們需要的不是同情,我們也不會(huì)販賣痛苦” 230 4. 只有真正“了解”了,才能避免傷害 233 5. 你愿意讓你的孩子和孤獨(dú)癥孩子在同一個(gè)課堂里學(xué)習(xí)嗎 235 6. 冰山之巔 237 7. 孤獨(dú)癥孩子的未來,路漫漫,且求索 239 我們,從這里出發(fā)(代后記) 245

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