兒童罕見病調(diào)查

定　價：￥38.00

作　者：	范笑天著
出版社：	人民日報出版社
叢編項：
標(biāo)　簽：	暫缺

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ISBN：	9787511540799	出版時間：	2016-10-01	包裝：	平裝
開本：	16開	頁數(shù)：	230	字?jǐn)?shù)：

內(nèi)容簡介

　　《兒童罕見病調(diào)查》講述了15個身患兒童罕見病家庭的真實故事，從教育、經(jīng)濟(jì)、救助、人性、社會、醫(yī)療等角度入手，介紹了中國兒童罕見病的現(xiàn)狀及問題。旨在讓多的人了解和認(rèn)識兒童罕見病，關(guān)注兒童罕見病患者和家庭，讓*多罕見病患者得到援助。

作者簡介

暫缺《兒童罕見病調(diào)查》作者簡介

圖書目錄

“藍(lán)嘴唇”患者母親的心路歷程——肺動脈高壓患者楊靜雯
長不高的蓬蓬與單親媽媽葉培——軟骨發(fā)育不全
讓愛守護(hù)折翼的天使——進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良患者韋力
藍(lán)眼寶寶張新泉——瓦登伯革氏綜合癥
雙胞胎姐姐——媛媛的神經(jīng)母細(xì)胞瘤
單親媽媽李凌與兒子晏澤禮齊患“孤兒病”——結(jié)節(jié)性硬化癥
自強(qiáng)不息，為愛不怕——韓濠霖的脊肌萎縮癥
“粘寶寶”父親的呼喚——粘多糖貯積癥患兒劉宇軒
來自一位母親的自述——結(jié)節(jié)性硬化癥患兒凱文
抗病“父子兵”劉金柱與劉秋志——蝴蝶結(jié)結(jié)節(jié)性硬化癥
“不食人間煙火”的張琳福——苯丙酮尿癥患兒
月亮的孩子——白化病患者陽春
精靈寶寶陳大千——威廉姆斯綜合癥患兒
一個脊髓型肌肉萎縮癥患兒的日記——周建濤
王騰的抗?fàn)幝贰巡』純?/div>