寫給中國(guó)讀者的話

《照護(hù)》首版發(fā)布于2019年9月17日的紐約。撰寫這本書中文版序言的此刻，距那時(shí)僅僅過(guò)去了半年多一點(diǎn)，可誰(shuí)能想到，這半年時(shí)間竟會(huì)如此徹底地改變了我們的生活呢？在我寫下這篇序言的時(shí)候，新冠肺炎疫情已經(jīng)導(dǎo)致世界上的大部分地區(qū)關(guān)門閉戶，人們不得不焦慮地關(guān)注著健康與生命問(wèn)題（大多數(shù)是讓人絕望的問(wèn)題），而這種關(guān)注的程度之高也要甚于我此生任何時(shí)候所見(jiàn)到過(guò)的。倘若人們?cè)?jīng)對(duì)于照護(hù)（無(wú)論是專業(yè)照護(hù)、家庭照護(hù)還是自我照護(hù)）頗感陌生，那種時(shí)代已經(jīng)永遠(yuǎn)過(guò)去了——今天，全世界的人都已經(jīng)意識(shí)到，健康和醫(yī)療保健才是最為重要的事情。然而，當(dāng)新聞媒體把自己的注意力聚焦在那些隔離人群與一線工作者（比如醫(yī)務(wù)人員）的經(jīng)歷上時(shí)，我們也注意到，那些報(bào)道在談到關(guān)愛(ài)與照護(hù)時(shí)，觀點(diǎn)卻相當(dāng)膚淺?！墩兆o(hù)》這本書提供了一種不同的視角，它關(guān)心并探討：家庭、個(gè)人以及醫(yī)務(wù)人員該如何提供照護(hù)？在照護(hù)過(guò)程中，在照護(hù)的不同情境中，對(duì)于他們來(lái)說(shuō)，究竟什么才是最重要的？

《照護(hù)》提出了一種思考關(guān)愛(ài)與照護(hù)的方式，這種思考方式也可以被更廣泛地應(yīng)用于新冠肺炎疫情及其他各種疾痛（從突發(fā)性的健康災(zāi)難到慢性病）中。人情的溫暖，人性的“在場(chǎng)”，如何將個(gè)人家庭與專業(yè)護(hù)理系統(tǒng)的資源結(jié)合起來(lái)，以維系長(zhǎng)年照護(hù)的沉重負(fù)擔(dān)，以及如何維護(hù)我們共同生活的記憶——這些都是護(hù)理與照護(hù)中必不可少的元素和過(guò)程?！墩兆o(hù)》講述了我和已故妻子瓊·克萊曼浸淫在中國(guó)文化與社會(huì)中的那些經(jīng)歷。它改變了我們的為人，改變了我們的生活方式，改變了我們建立家庭的方式，決定了我們的專業(yè)興趣，也讓我們認(rèn)清了生命中最重要的東西。半個(gè)世紀(jì)的婚約，幫我成長(zhǎng)為一個(gè)丈夫與一名醫(yī)生，這本書就講述了這段成長(zhǎng)故事——從臺(tái)北開(kāi)始，再到長(zhǎng)沙，后來(lái)又到了上海、北京、香港和其他華人地區(qū)。隨著我們對(duì)中國(guó)的語(yǔ)言、文學(xué)、歷史、人類學(xué)和政治的深入了解，我們的認(rèn)識(shí)也在不斷發(fā)生變化。在這些充滿深情和道德反思的故事里，你會(huì)看到中國(guó)的人和事。中國(guó)的一切，定義了我們的生活、我們的自我意識(shí)、我們的人際關(guān)系，也定義了我們的價(jià)值觀。

在1969年到2011年之間，瓊和我在東亞的華人地區(qū)生活了超過(guò)七年半的時(shí)間。我們的很多朋友，甚至可以說(shuō)是大部分朋友，都是中國(guó)人。我們的孩子——安妮和彼得，在很小的時(shí)候就學(xué)會(huì)了說(shuō)中文。安妮后來(lái)在哈佛大學(xué)學(xué)習(xí)中文，并在耶魯大學(xué)完成了她關(guān)于香港住房政策的博士論文。后來(lái)，她嫁給了一位美籍華裔，他們的兩個(gè)孩子（也就是我的外孫、外孫女）都會(huì)說(shuō)中文。彼得則在康奈爾大學(xué)獲得了博士學(xué)位，成為一位土壤科學(xué)家，負(fù)責(zé)美國(guó)農(nóng)業(yè)部的環(huán)境研究項(xiàng)目，曾就中國(guó)的環(huán)境保護(hù)問(wèn)題提供咨詢建議。

在寫下這篇序言的當(dāng)口（瓊已逝世九年），我仍在策劃一項(xiàng)在南京開(kāi)展的合作課題，題目是“中國(guó)老年人照護(hù)的社會(huì)科技”。這個(gè)課題組里有好幾位我?guī)н^(guò)的中國(guó)博士研究生，他們?cè)谥袊?guó)幫助建立了醫(yī)學(xué)人類學(xué)這個(gè)學(xué)科。而其他那些同我一起工作過(guò)的、來(lái)自中國(guó)的博士后研究員、精神科醫(yī)生、社會(huì)醫(yī)學(xué)專家以及公共衛(wèi)生從業(yè)者，此刻正直接參與到應(yīng)對(duì)新冠肺炎疫情危機(jī)的工作中。所謂生命之輪，周而復(fù)始。

這些故事之外，《照護(hù)》還講述了其他故事，特別是瓊和我在那可怕的十年間所經(jīng)歷的事情。那十年，瓊因?yàn)橹饾u惡化的阿爾茨海默病出現(xiàn)了失明與癡呆的癥狀，最終早逝。在這個(gè)過(guò)程中，我成了瓊的主要家庭照護(hù)者，一層遮在我面前的無(wú)知的面紗好像也被掀開(kāi)，我可以更清楚地看到照護(hù)的意義以及對(duì)照護(hù)者的要求。我開(kāi)始將照護(hù)理解為某種始于童年時(shí)期的成長(zhǎng)過(guò)程，而在學(xué)會(huì)如何照顧自己、如何為生活與人際關(guān)系“擔(dān)憂”以及如何照顧他人等方面，男孩和女孩經(jīng)歷了不同的社會(huì)化過(guò)程。我也認(rèn)識(shí)到，對(duì)于身處壯年或身處晚年的人來(lái)說(shuō)，照護(hù)的意味可能不大相同。在接下來(lái)的篇章中，你將讀到我學(xué)到的這些道理。

總而言之，我相信，照護(hù)是存在于我們的生活、家庭和朋友關(guān)系中的最為重要的事情之一。它既是一件為人的善事，同時(shí)又是一件為己的大事。照護(hù)是將我們的社會(huì)黏合在一起的“膠水”。而這本書的寫作，本身也是某種照護(hù)行為，它既是對(duì)瓊的懷念，也是對(duì)我自己的激勵(lì)；我深深地希望，這本書能夠?yàn)橹袊?guó)的照護(hù)工作帶來(lái)一些幫助。我也希望，它能夠給醫(yī)務(wù)工作者帶來(lái)一些幫助。

這本書里，或許還有我關(guān)于生活藝術(shù)的一丁點(diǎn)兒智慧。謹(jǐn)以此書作為某種回饋，獻(xiàn)給中國(guó)人民與中國(guó)文化所給予我的一切。

凱博文 哈佛大學(xué)

本書原名為The Soul of Care，其中“care”一詞在英文中有許多不同的含義。在醫(yī)療語(yǔ)境下，它可以理解為“保健”，比如“醫(yī)療保健”（health care），是一種較為專業(yè)的服務(wù)。醫(yī)療語(yǔ)境外，它還可以理解為“照護(hù)”“照顧”“照料”，這就要比“保健”來(lái)得更有內(nèi)涵——“保健”給人一種局限于醫(yī)務(wù)工作者與患者之間關(guān)系的感覺(jué)，而“照護(hù)”“照顧”“照料”除了涉及醫(yī)患關(guān)系，還涉及患者與其家屬和朋友之間的關(guān)系，更涉及普通人之間的互相照顧以及自我照顧。而在這第二層含義之外，更廣義的理解則是“關(guān)照”“關(guān)愛(ài)”“愛(ài)護(hù)”“關(guān)心”“呵護(hù)”“守護(hù)”，這就上升到了情感與道德層面?！癱are”一詞在本書的不同地方有不同的理解，有時(shí)是比較狹義的“保健”，有時(shí)是相當(dāng)廣義的“愛(ài)護(hù)”，更多時(shí)候則是取“照護(hù)”的意思。（如無(wú)特殊說(shuō)明，書中腳注均為譯者注。）

在場(chǎng)（presence），指一種“在這里”的狀態(tài)。關(guān)于“在場(chǎng)”這一概念，作者曾發(fā)表過(guò)論述，參見(jiàn)凱博文，《在場(chǎng)》（Presence），《柳葉刀》（The Lancet）第389卷，第10088號(hào)，2017年，第2466–2467頁(yè)。

阿爾茨海默?。ˋlzheimer’s Disease，簡(jiǎn)稱AD），是一種主要發(fā)生在老年人身上的神經(jīng)退行性疾病，是老年癡呆癥的常見(jiàn)病因之一。早期以明顯記憶下降為主，逐漸喪失日常生活能力，并伴有精神癥狀和行為障礙，病情呈進(jìn)行性進(jìn)展。六十五歲以前的發(fā)病者，稱為早發(fā)型阿爾茨海默病，比較少見(jiàn)。