“死”曾與“生”一樣，是一件自然發(fā)生的事情，醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步讓人類在生死之間擁有了有限的選擇權(quán)。從增強患者自主權(quán)，到臨終關(guān)懷的提供，再到關(guān)于安樂死的持續(xù)辯論，這些都反映了人們在定義生命與死亡時所面臨的復(fù)雜心理和倫理困境。4月23日，第六季“三聯(lián)·新知大會”第二場論壇“生死之間：生命與人性的終極之問”，在北京三聯(lián)韜奮書店美術(shù)館總店舉行。
論壇現(xiàn)場 圖片由三聯(lián)書店提供
論壇由三聯(lián)書店編輯丁立松（《如果不得不離開：關(guān)于衰老、死亡與安寧》譯者）主持。三位嘉賓，北京大學(xué)醫(yī)院人文研究院教授王一方、清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任醫(yī)師路桂軍、“斜杠老年”陸曉婭，就探討個體在面臨生命終結(jié)時的各種選擇及其決策過程展開對談。
危局預(yù)設(shè)，“在生命的最后不做非分的安排”
王一方在發(fā)言時結(jié)合自己的教學(xué)表示，生老病死尋常事，看似人類已經(jīng)很了解死亡，但即便是醫(yī)學(xué)院的學(xué)生對于死亡的理解也可能是“燈下黑”。“關(guān)于死亡，醫(yī)學(xué)上有兩個定義，生物學(xué)死亡和臨床死亡。前者是尸體出現(xiàn)尸僵、尸斑，蛋白質(zhì)發(fā)生水解；后者則是病人沒有呼吸了，心電圖拉直了，兩個醫(yī)生在場簽字判定。其實人的臨床死亡并沒有死‘充分’，這時候病人可能還有一些殘存的聽覺和感覺，也就說病人會有一個非常豐富的瀕死過程。”
王一方
“關(guān)于死亡，我們的古人莊子就很瀟灑，他有一句話‘壽多則辱’。德國的哲學(xué)家海德格爾在《存在與時間》中提出一個理念，‘向死而生’。我對醫(yī)學(xué)院學(xué)生提出的觀念則是‘向死而醫(yī)’。因為不管是病人還是大夫，最后大家都會死。如果我們學(xué)醫(yī)學(xué)的學(xué)生只把死亡作為一種技術(shù)處理，就很難解決對死亡的接納和恐懼的問題。什么是‘向死而醫(yī)’？就是我們大家都要有一個危局預(yù)設(shè)，在自己生命的最后時光不做非分的安排。今天的醫(yī)學(xué)技術(shù)可以讓一個病人‘不死不活’，很多人家庭財富的80%都用在了最后半年的搶救上，而過度治療并沒有給患者提供福利，反而延長了患者的痛苦?！?/p>
“最后是行動的問題。我們臨床講有個‘發(fā)卡彎’——病人剛進(jìn)醫(yī)院感覺什么都豁達(dá)，最后一刻覺得還是不行，醫(yī)生你必須給我用點什么，情緒往往很難平復(fù)，包括病人家屬也是這樣。但在已經(jīng)無法通過醫(yī)療手段獲益的時候，我們應(yīng)該學(xué)會放手，放手也是一種愛。講到護(hù)理革命，一般都會提到創(chuàng)建現(xiàn)代護(hù)理制度的南丁格爾，其實還應(yīng)提到安寧療護(hù)的創(chuàng)始人西塞莉·桑德斯。桑德斯提出對于生命垂危的病人，不僅要幫助他們減輕肉體的痛楚，更需要對他們的‘整體痛苦’給予全面細(xì)致的關(guān)懷和照顧，這就是出于一種大愛。真正的安寧療護(hù)就是眼中有人，心中有愛。這也是整個社會和諧的先決條件。”王一方說。
路桂軍
路桂軍在發(fā)言時提出用文化療愈傷痛的觀點?！按蠹叶枷Ｍ约菏莻€有智慧的人，‘智’字是一個日、一個知，所謂日知而心慧。作為醫(yī)生要終身學(xué)習(xí)，不只是學(xué)習(xí)技術(shù)，更要學(xué)習(xí)人文。再比如‘我’字的構(gòu)成是‘二戈相背’，兩個兵器背對背，預(yù)示人終其一生都在找自洽點。如果找不到那就是‘二戈相?！?，變成了‘戕’字，自戕就是坐以待斃?！?/p>
“說到人文、文化，必須要提到‘人’、‘文’和‘化’這三個字?！恕窍笮挝淖?，中國人謙卑，敬天、敬地、敬祖先、敬自己，敬畏生命這就是人；‘文’字是一個人張開雙臂站在你面前，向你展示心中的信仰；‘化’是會意字，兩個人抵在一起，一個頭朝上、一個頭朝下，頭朝上是活的人，頭朝下的是逝去的人，生死之間叫做‘化’。所以醫(yī)學(xué)人文，一定是基于生命信仰做人文照護(hù)。醫(yī)生的角色來自最初的巫醫(yī)，‘巫’字上面一橫天，下面一橫地，中統(tǒng)人與人，說明他是真正能通天達(dá)地的人。為什么好的醫(yī)生被叫做神醫(yī)，好的護(hù)士被叫天使？醫(yī)生最初的職業(yè)就是跟天地對話、和神性相通。所以作為醫(yī)生可以有不懂的問題，但千萬不可以丟掉神性，否則就會產(chǎn)生很多矛盾沖突，醫(yī)患關(guān)系也隨之不會和諧?！甭饭疖娬f。
陸曉婭
已過古稀之年的陸曉婭曾是《中國青年報》高級編輯，摘得過韜奮新聞獎的她，在退休后從事安寧療護(hù)志愿者工作，并積極從事教育公益活動而被稱為“斜杠老人”。2014年，陸曉婭在北京師范大學(xué)開了一門“很奇葩”的公共選修課“影像中的生死學(xué)”，后來成了不同年級甚至研究生們的“秒選課”。
“阿圖·葛文德醫(yī)生在《最好的告別》一書里有句很觸動我，在技術(shù)性的社會，我們似乎忘了臨終者還有很多重要的角色。一個知道自己生命無多的人，他還有哪些角色，還想要做哪些事情，還有什么樣的生命意義和價值？這是我在安寧病房服務(wù)時非常關(guān)注的。錢理群教授的夫人崔可忻大夫，她在得知自己得了胰腺癌后，把整個家收拾了一遍，盡管她已經(jīng)非常衰弱，還是有條不紊地整理了家庭藥箱。她說老伴兒錢先生生活自理能力差，一定要讓他安全地活下去?！?/p>
“臨終也是人的精神遺產(chǎn)的重要的結(jié)晶和轉(zhuǎn)化器。我有一位朋友是改革開放后第一批物理學(xué)博士，他在得癌癥后，一邊治療一邊記錄下自己病情發(fā)展的所有的數(shù)據(jù)，并結(jié)合醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)做對照分析。在他死后，他太太把這份資料交給了一名正在讀博士的年輕大夫，作為科研資料。我見到很多臨終者，他們把勇敢、坦然地面對死亡當(dāng)成了成長最后的課題，這無疑是給予生者以激勵和垂范的。很多人會問我，是不是從事安寧療護(hù)的醫(yī)生、志愿者都會抑郁？當(dāng)然不是這樣，因為確實有不少臨終者成了我們的老師?！标憰詪I說。
視覺中國資料圖
捅破窗戶紙，“撿拾起患者一生中最重要的腳印”
對于罹患絕癥的患者，要不要同他捅破這層窗戶紙？何時、如何捅破這層窗戶紙？三位與談人講了各自的看法。“對于死亡，我們的確還有很多禁忌。今天家人和醫(yī)生都在辦一件事，就是‘瞞’。其實這低估了人在臨終時的豁達(dá)，臨終的人是有那種意志力的。而啞謎打到最后，反而犧牲了患者從容安排后事的時間，往往在死后搞得一地雞毛。我們說‘凡事預(yù)則安’，死亡一定要有預(yù)先安排，締結(jié)愛的遺產(chǎn)，交代最后的遺言，不要留最后的遺憾。如果不承認(rèn)大限的時間，患者怎么做安排？親友怎么做安排？這就好比讓他們最終的那一刻來臨時，直接從懸崖上跳下去，而不是有個緩坡可以有個緩沖?！蓖跻环秸f。
“對于醫(yī)生而言，怎么同患者捅破這層窗戶紙，我可以講講協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組組長寧曉紅大夫的辦法?！标憰詪I回憶說，自己曾觀察寧大夫坐診?！爱?dāng)時寧大夫面前的患者，已經(jīng)是放化療都無法取得效果了。她的做法是同患者和家屬一道回顧治療的過程，然后問患者，你自己現(xiàn)在的感覺是什么？出乎所有人意料，這位患者平靜地說我覺得自己的時間不多了。其實患者心里是明白的，這樣的時刻不能再瞞下去了，否則就失卻了利用最后的寶貴時間去好好道歉、道謝、道愛、道別的‘四道人生’。我們在安寧病房也是如此，不能是粗暴地告知，而是懷著對生命的敬畏和對患者的尊敬，用非常有技巧的方式，慢慢地讓患者能夠知道自己時間不多了?！?/p>
“我們的病情告知還有一個模式，就是鼓勵患者和疾病對話。有位病人就同我講，他曾告訴身體里的腫瘤：你啊，你就在我身體里好好待著吧。我是你的宿主，你把我折騰死，你也沒地方去。咱倆和平共處，我吃香喝辣，你也能嘗到，豈不快哉？”路桂軍介紹說，通過和自己的疾病對話，病人可以對病情的發(fā)展有相當(dāng)?shù)恼J(rèn)知，也能以更加積極的態(tài)度配合治療。
“有一種比較積極的方式，病人不愿意談，醫(yī)生幫助你回顧自己的一生。這在國外稱作尊嚴(yán)療法，國內(nèi)叫生命回顧。醫(yī)生和患者以及家屬一道回顧他這輩子什么時候最輝煌、最愉悅、最愜意，大概有九個問題，把他一生中最重要的腳印撿拾起來。在這個過程中構(gòu)建起患者的人生歷程，讓患者覺得自己的一生其實過得特別充實有意義。講述的過程中，患者會隱隱覺得人生到了蓋棺定論的時刻，但又會覺得自己的一生并不虛度?！蓖跻环秸f。在他看來，“編筐編簍重在收口”，最后要有一場非常有神圣感的家庭會議。
“現(xiàn)在的問題是國內(nèi)的醫(yī)院往往沒有開家庭會議的地方。從搶救室到太平間，這中間沒有一個告別間。親友同患者告別，一定是喃喃細(xì)語，這肯定需要有個環(huán)境。而且從死亡學(xué)上講，一個人在死亡后，他的聽覺可能還會延續(xù)七八個小時。所以我現(xiàn)在對新醫(yī)院，都會建議他們一定要建一個告別室。醫(yī)院應(yīng)該提供這樣的設(shè)施，給予死者和親屬以溫度和撫慰。”
“另外就是太平間的設(shè)置。日本一家醫(yī)院把太平間設(shè)置在了頂樓，從那里可以看到富士山。但我們現(xiàn)在的醫(yī)院，太平間往往是在地下室。地下一層是設(shè)備間，地下二三層是停車場，太平間就被放在了地下四層，這實際上是人為地營造了一種死亡后陰森、恐怖的氛圍。隨著安寧療護(hù)教育的普及和提升，要教育我們的院長把最好的資源拿出來，這可以是有償?shù)姆?wù)，但醫(yī)院要有專門的家庭會議間，要有死者的告別室，要把太平間移到相對優(yōu)雅的所在。這不論是對患者還是對醫(yī)生來說，對生死教育都是有幫助的?！蓖跻环秸f。
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